Actas de reuniones de OpenreumaSe incluyen las actas de las reuniones oficiales que ha mantenido OpenReuma, ya fueran de la Asamblea, de la Junta Directiva o de miembros de esta con otras asociaciones. Los documentos oficiales pueden solicitarse a la secretaría.
Acta Fundacional 16 de mayo de 2012 |
Acta de la reunión de la JD de 25 de mayo de 2012
Acta de la reunión de la JD de 19 de julio de 2012
Acta de la reunión de la JD de 8 de octubre de 2012
Madrid, 8 de octubre de 2012, 16:00
ASISTENTES: Jenny de la Torre, Antonio Torralba, Milena Gobbo, Jordi Fiter, Loreto Carmona y Maria José da Silva. Excusa su asistencia José Andrés Román Ivorra.
1. Actualización del estado de la asociación.
MG comunica los avances en los trámites de la asociación. Tras haber finalizado los trámites de registro, ya disponemos de un CIF.
Los trámites pendientes, con el responsable asignado durante la reunión son: el alta en el IAE para pagar el impuesto de sociedades (MG), abrir una cuenta corriente en la sucursal de La Caixa con la SER para pagos y cuotas (AT). Una vez la cuenta esté abierta, los socios fundadores harán su aportación de capital inicial, que se decidió sería de 350€ en reunión previa. Así mismo se acuerda solicitar los dominios openreuma.es y openreuma.com (AT).
El plan de difusión preparado por Dankos fue aprobado previamente y MG ha preparado una carta de presentación para adjuntar.
MG dará de alta IAE.
AT abrirá cuenta y solicitará dominios web.
Socios fundadores ingresarán capital inicial.
2. Estado del proyecto de criterios de derivación.
MG comunica el estado del proyecto, que está muy avanzado. Han participado en él 50 panelistas, entre reumatólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y rehabilitadores, psicólogos y enfermeras. Se han establecido recomendaciones y revisado los dosieres de profesionales (material previo de AEPROSER). Se ha emitido una nota de prensa via SER y MSD aprovechando el mes de las ERyME. MSD se encargará de la difusión del proyecto entre reumatólogos y otros especialistas implicados. La idea es grabar uno o más vídeos por área de especialidad relacionada que puedan ser proyectados en ReumaTV y en la plataforma Univadis.
En esta reunión se formaliza el paso de la titularidad del proyecto desde la SER a OpenReuma, que estaba pendiente del registro de la Asociación.
MG informará al personal de la SER que el proyecto es de OpenReuma
3. Alta de socio.
Se revisa un texto preparado por MG para informar sobre los beneficios del alta en la asociación que se aprueba en espera de confirmar con la JD de la SER (a presentar por JF) si los beneficios sugeridos y que le atañen pueden ofrecerse.
Se discuten los beneficios entre los que se sugieren: Acceso a la biblioteca Rotés Querol, acceso a cursos de la SER (y de socios de la SER a cursos de OpenReuma), recepción del boletín de la SER y de un link a Reumatismos. Igualmente se ofrecerá la asistencia gratuita o con precio reducido a cursos y jornadas que organice Open Reuma, así como la participación prioritaria en los proyectos de investigación que se desarrollen. Se discute si los beneficios de la SER se darán sólo a los que sean miembros de ambas sociedades.
La inscripción como socio se realizará previa solicitud por web. Los pagos de cuota se activarán una vez esté abierta la cuenta. La cuota se estableció en reunión previa de la JD en 20€ anuales.
Se acuerda cambiar los estatutos para reflejar los posibles tipos de socios, dado que la asociación también engloba a los pacientes expertos, añadiendo a los requisitos de socio existentes: “pacientes con trayectoria asociativa y curriculum social demostrado” (Art. 25). Será redactado por AT y presentada la modificación en registro por LC.
JF presentará en JD SER los beneficios de los socios de OpenReuma.
AT modificará texto Art 25 estatutos para incluir pacientes y LC presentará en registro.
4. Página web.
Como previamente se había decidido, OpenReuma tendrá una página web propia, aunque con un enlace fijo en la página web de la SER, con la que se procurará mantener una imagen corporativa homogénea.
Se decide no contratar por ahora a un profesional para el desarrollo de la web, sino que lo harán LC y MJDS, que quedan como responsables de la web, a revisar por el resto de la JD y Beatriz Pérez Zafrilla. Pendiente de tener los dominios.
Se solicitará financiación para la web a laboratorios durante la difusión (MJDS)
LC y MJDS prepararán la web de OpenReuma
5. Interacción con Eular.
MG pregunta cómo será la relación con Eular una vez esté terminado de formalizar el proceso con la asociación europea. En el momento actual está muy saturada. A partir de junio, Eular se comunicará directamente con JT. Además con los nuevos grupos de trabajo se repartirá más el trabajo.
6. Interacción openreuma-SER.
LC presenta los distintos puntos de relación entre SER y OpenReuma (anexo).
JT informará al CC del congreso Tenerife 2013 y a Departamento de Congresos y Comunicación SER de estas necesidades.
JF trasladará a JD SER las propuestas para los congresos y formación, así como las propuestas de interacción.
MG informará al presidente de la SER y a quien corresponda en Marqués de Duero, que es necesario asumir tareas administrativas de Openreuma por SER.
7. I Jornada de Salud Musculoesquelética.
Se acuerda celebrar esta jornada el día 23 de Febrero de 2013. MG y LC deberán preguntar por la disponibilidad a los ponentes.
Se discute la oportunidad de que inauguren JT, Santiago Muñoz y Pilar Farjas, de celebrarlo en el Ministerio o en la ONCE (AT explorará ambas posibilidades; oportunidad la reunión de diciembre de la ENERyME) y de que se inicie ya la difusión de la misma en firme por parte de MJDS
MG y LC a preguntar disponibilidad ponentes jornada.
AT indagará disponibilidad salón de actos.
MJDS comenzará a buscar patrocinios para la jornada.
Se cierra la reunión, sin más puntos que tratar, a las 8 menos cuarto de la noche.
Vº Bº
JUANA DE LA TORRE ABOKI, Presidenta
ANTONIO IGNACIO TORRALBA, Secretario General
ASISTENTES: Jenny de la Torre, Antonio Torralba, Milena Gobbo, Jordi Fiter, Loreto Carmona y Maria José da Silva. Excusa su asistencia José Andrés Román Ivorra.
1. Actualización del estado de la asociación.
MG comunica los avances en los trámites de la asociación. Tras haber finalizado los trámites de registro, ya disponemos de un CIF.
Los trámites pendientes, con el responsable asignado durante la reunión son: el alta en el IAE para pagar el impuesto de sociedades (MG), abrir una cuenta corriente en la sucursal de La Caixa con la SER para pagos y cuotas (AT). Una vez la cuenta esté abierta, los socios fundadores harán su aportación de capital inicial, que se decidió sería de 350€ en reunión previa. Así mismo se acuerda solicitar los dominios openreuma.es y openreuma.com (AT).
El plan de difusión preparado por Dankos fue aprobado previamente y MG ha preparado una carta de presentación para adjuntar.
MG dará de alta IAE.
AT abrirá cuenta y solicitará dominios web.
Socios fundadores ingresarán capital inicial.
2. Estado del proyecto de criterios de derivación.
MG comunica el estado del proyecto, que está muy avanzado. Han participado en él 50 panelistas, entre reumatólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y rehabilitadores, psicólogos y enfermeras. Se han establecido recomendaciones y revisado los dosieres de profesionales (material previo de AEPROSER). Se ha emitido una nota de prensa via SER y MSD aprovechando el mes de las ERyME. MSD se encargará de la difusión del proyecto entre reumatólogos y otros especialistas implicados. La idea es grabar uno o más vídeos por área de especialidad relacionada que puedan ser proyectados en ReumaTV y en la plataforma Univadis.
En esta reunión se formaliza el paso de la titularidad del proyecto desde la SER a OpenReuma, que estaba pendiente del registro de la Asociación.
MG informará al personal de la SER que el proyecto es de OpenReuma
3. Alta de socio.
Se revisa un texto preparado por MG para informar sobre los beneficios del alta en la asociación que se aprueba en espera de confirmar con la JD de la SER (a presentar por JF) si los beneficios sugeridos y que le atañen pueden ofrecerse.
Se discuten los beneficios entre los que se sugieren: Acceso a la biblioteca Rotés Querol, acceso a cursos de la SER (y de socios de la SER a cursos de OpenReuma), recepción del boletín de la SER y de un link a Reumatismos. Igualmente se ofrecerá la asistencia gratuita o con precio reducido a cursos y jornadas que organice Open Reuma, así como la participación prioritaria en los proyectos de investigación que se desarrollen. Se discute si los beneficios de la SER se darán sólo a los que sean miembros de ambas sociedades.
La inscripción como socio se realizará previa solicitud por web. Los pagos de cuota se activarán una vez esté abierta la cuenta. La cuota se estableció en reunión previa de la JD en 20€ anuales.
Se acuerda cambiar los estatutos para reflejar los posibles tipos de socios, dado que la asociación también engloba a los pacientes expertos, añadiendo a los requisitos de socio existentes: “pacientes con trayectoria asociativa y curriculum social demostrado” (Art. 25). Será redactado por AT y presentada la modificación en registro por LC.
JF presentará en JD SER los beneficios de los socios de OpenReuma.
AT modificará texto Art 25 estatutos para incluir pacientes y LC presentará en registro.
4. Página web.
Como previamente se había decidido, OpenReuma tendrá una página web propia, aunque con un enlace fijo en la página web de la SER, con la que se procurará mantener una imagen corporativa homogénea.
Se decide no contratar por ahora a un profesional para el desarrollo de la web, sino que lo harán LC y MJDS, que quedan como responsables de la web, a revisar por el resto de la JD y Beatriz Pérez Zafrilla. Pendiente de tener los dominios.
Se solicitará financiación para la web a laboratorios durante la difusión (MJDS)
LC y MJDS prepararán la web de OpenReuma
5. Interacción con Eular.
MG pregunta cómo será la relación con Eular una vez esté terminado de formalizar el proceso con la asociación europea. En el momento actual está muy saturada. A partir de junio, Eular se comunicará directamente con JT. Además con los nuevos grupos de trabajo se repartirá más el trabajo.
6. Interacción openreuma-SER.
LC presenta los distintos puntos de relación entre SER y OpenReuma (anexo).
- Políticas de salud. Tanto SER como OpenReuma están presentes en la Estrategia Nacional de ERyME, de modo que pueden influir positivamente y por partida doble si son sinérgicas en las políticas de salud. En este punto, la relación es óptima.
- Congreso. En los congresos de Eular, y en parte en la ACR, tanto el comité científico de reumatólogos, como de profesionales afines, incluso pacientes (PARE), hacen juntos el programa 1 año antes justo de cada congreso, siendo convocados en la misma reunión (trabajo en pequeños grupos). Durante el congreso, todas las sesiones comparten el mismo espacio, incluso existen sesiones conjuntas. Eso sí, existe distinta carga en el programa, a favor de los reumatólogos. En cuanto a la inscripción, esta es igual (en la ACR es más barata para AHP, pero sólo permite entrar a las sesiones de la AHP), menos para pacientes, que es más barata. La propuesta de OpenReuma es que se siga el modelo eular. Para ello:
- SER debe decidir cuanto antes (se entiende que es muy difícil ya para el siguiente congreso) el número de sesiones a proponer por OpenReuma.
- Debe existir al menos un representante de OpenReuma en el CC del congreso.
- Se discute la problemática que se puede suscitar frente a Farmaindustria el hecho de que en OpenReuma existan pacientes. Se decide que AT estudie bien el tema y proponga soluciones concretas y que, en cualquier caso, no se dé excesiva difusión a este hecho.
- Para 2013 Tenerife se propone:
- que haya una mesa compartida (MSD) para presentar los criterios de derivación.
- que se anuncie en la inauguración del congreso que se ha formado una sociedad amiga.
- que se realice campaña informativa tanto en los boletines del congreso, como en otra iniciativa, como la caja del logo nuevo en Tarragona; otra opción es repartir camisetas u otro gimmi a decidir por Comunicación SER.
- Formación. Está claro que de la formación en reumatología se pueden beneficiar los profesionales afines y viceversa. Se propone que existan cursos bidireccionales y que exista un representante de OpenReuma en la Comisión de Formación de la SER. Se insiste en la necesidad y oportunidad de retomar los cursos básicos de metodología de la investigación o habilidades y abrirlos a socios de ambas sociedades.
- Investigación. Además del proyecto de Criterios de Derivación, OpenReuma está especialmente interesada en la realización de un mapa de recursos para pacientes con ERyME e intentará que sea el siguiente proyecto financiado. La EN de ERyME va a apoyar la realización de dicho mapa.
- Difusión. SER y OpenReuma compartirán el sitio web y el look and feel. Así mismo, los boletines y Reumatismos llegarán a los socios de ambas sociedades, aunque este último no sea en papel, sino por link.
- Eular. Cada sociedad tiene su campo de actuación en su comité respectivo, pero es una realidad que la reumatología española es mucho más activa en Eular a través de OpenReuma que a través de la SER. Se propone que los presidentes de ambas sociedades, y si es posible con algún representante de LIRE, hagan frente común en las asambleas de eular.
- Tareas administrativas. OpenReuma está actualmente sin liquidez y sale adelante por el trabajo de los socios fundadores. Se manifestó previamente por el presidente de SER y se confirma por los representantes de la misma en esta reunión que la SER debe ayudar a OpenReuma en este sentido asignando un personal dedicado aunque sea a tiempo parcial o limitado.
- Se sugiere así mismo que exista algún representante de OpenReuma en reuniones SER. Este punto es debatido y se decide que aunque no de forma presencial, se tendrá en cuenta OpenReuma a la hora de distribuir los miembros de los distintos comités de trabajo de la SER. Los representantes de SER en Openreuma informarán sobre las decisiones de la SER que afecten a la sociedad. Excepcionalmente Openreuma puede designar un asesor para un tema candente que acuda parcialmente a alguna reunión de la SER.
JT informará al CC del congreso Tenerife 2013 y a Departamento de Congresos y Comunicación SER de estas necesidades.
JF trasladará a JD SER las propuestas para los congresos y formación, así como las propuestas de interacción.
MG informará al presidente de la SER y a quien corresponda en Marqués de Duero, que es necesario asumir tareas administrativas de Openreuma por SER.
7. I Jornada de Salud Musculoesquelética.
Se acuerda celebrar esta jornada el día 23 de Febrero de 2013. MG y LC deberán preguntar por la disponibilidad a los ponentes.
Se discute la oportunidad de que inauguren JT, Santiago Muñoz y Pilar Farjas, de celebrarlo en el Ministerio o en la ONCE (AT explorará ambas posibilidades; oportunidad la reunión de diciembre de la ENERyME) y de que se inicie ya la difusión de la misma en firme por parte de MJDS
MG y LC a preguntar disponibilidad ponentes jornada.
AT indagará disponibilidad salón de actos.
MJDS comenzará a buscar patrocinios para la jornada.
Se cierra la reunión, sin más puntos que tratar, a las 8 menos cuarto de la noche.
Vº Bº
JUANA DE LA TORRE ABOKI, Presidenta
ANTONIO IGNACIO TORRALBA, Secretario General
Acta de la reunión entre SER y OpenReuma de 18 de diciembre de 2012
Madrid, 18 de diciembre de 2012, 18:00
ASISTENTES: Santiago Muñoz, Jenny de la Torre, Antonio Torralba, Milena Gobbo, Loreto Carmona.
Se celebra esta reunión en ambiente de cordialidad.
1. Firmar un convenio de colaboración SER-OpenReuma.
Para poder dar una correcta difusión al proyecto de Criterios de derivación, y para servir de marco a cualquier otro trabajo similar que se que se realice en el futuro, se redactará y firmará un convenio de colaboración entre ambas sociedades que regule este aspecto.
Se redactará un convenio de colaboración SER-Open Reuma (Ester Luaces).
El convenio será firmado por los presidentes de ambas sociedades.
2. Gestión de la I Jornada OpenReuma.
Se acuerda que la negociación para conseguir los fondos para esta jornada se realizará a través de la UGC de la SER.
Se comunicará a Maria José da Silva está decisión y que no es necesario que continúe realizando las visitas que tenía previstas a los laboratorios para obtener fondos.
En el presupuesto de la jornada se cargará un 20% de “overhead”, 10% para la SER y 10% para OpenReuma.
Se intentará que el 10% de OpenReuma se incremente directamente en cada partida, y el otro 10% sobre el total, o alguna opción parecida, de modo que a los financiadores no les parezca que se está cargando más que de costumbre.
MG se reunirá con Raúl Frutos para explicarle la Jornada y él se encargará de negociarla.
LC le comunicará a Maria José da Silva que no es necesario que siga trabajando en este sentido.
3. Proyecto Criterios de derivación
Revisar el contrato y presupuesto para ver compromisos pendientes y saldo disponible; y en función de ello explorar diferentes estrategias de difusión con Carolina Arroyo (MSD).
Idealmente, canalizar la difusión en el congreso a través del formato de mesa compartida.
Milena revisará el contrato con Silvia Herrera.
Después de las fiestas se organizará una reunión con MSD para tratar estos temas.
4. Propuestas acordadas en la última reunión de OpenReuma pendientes de valorar por la SER.
Todas las propuestas relativas a la interacción entre ambas sociedades serán valoradas por la/s comisión/es pertinente/s a primeros del 2013. (Al final de este documento se incluyen todas estas propuestas a modo de recordatorio)
Santiago Muñoz se encargará de incluir este tema en el orden del día de la próxima Juan Directiva de la SER, para que estas propuestas sean valoradas y votadas.
Se cierra la reunión, sin más puntos que tratar, a las 19:30.
Vº Bº
JUANA DE LA TORRE ABOKI, Presidenta OpenReuma
SANTIAGO MUÑOZ FERNÁNDEZ, Presidente SER
ASISTENTES: Santiago Muñoz, Jenny de la Torre, Antonio Torralba, Milena Gobbo, Loreto Carmona.
Se celebra esta reunión en ambiente de cordialidad.
1. Firmar un convenio de colaboración SER-OpenReuma.
Para poder dar una correcta difusión al proyecto de Criterios de derivación, y para servir de marco a cualquier otro trabajo similar que se que se realice en el futuro, se redactará y firmará un convenio de colaboración entre ambas sociedades que regule este aspecto.
Se redactará un convenio de colaboración SER-Open Reuma (Ester Luaces).
El convenio será firmado por los presidentes de ambas sociedades.
2. Gestión de la I Jornada OpenReuma.
Se acuerda que la negociación para conseguir los fondos para esta jornada se realizará a través de la UGC de la SER.
Se comunicará a Maria José da Silva está decisión y que no es necesario que continúe realizando las visitas que tenía previstas a los laboratorios para obtener fondos.
En el presupuesto de la jornada se cargará un 20% de “overhead”, 10% para la SER y 10% para OpenReuma.
Se intentará que el 10% de OpenReuma se incremente directamente en cada partida, y el otro 10% sobre el total, o alguna opción parecida, de modo que a los financiadores no les parezca que se está cargando más que de costumbre.
MG se reunirá con Raúl Frutos para explicarle la Jornada y él se encargará de negociarla.
LC le comunicará a Maria José da Silva que no es necesario que siga trabajando en este sentido.
3. Proyecto Criterios de derivación
Revisar el contrato y presupuesto para ver compromisos pendientes y saldo disponible; y en función de ello explorar diferentes estrategias de difusión con Carolina Arroyo (MSD).
Idealmente, canalizar la difusión en el congreso a través del formato de mesa compartida.
Milena revisará el contrato con Silvia Herrera.
Después de las fiestas se organizará una reunión con MSD para tratar estos temas.
4. Propuestas acordadas en la última reunión de OpenReuma pendientes de valorar por la SER.
Todas las propuestas relativas a la interacción entre ambas sociedades serán valoradas por la/s comisión/es pertinente/s a primeros del 2013. (Al final de este documento se incluyen todas estas propuestas a modo de recordatorio)
Santiago Muñoz se encargará de incluir este tema en el orden del día de la próxima Juan Directiva de la SER, para que estas propuestas sean valoradas y votadas.
Se cierra la reunión, sin más puntos que tratar, a las 19:30.
Vº Bº
JUANA DE LA TORRE ABOKI, Presidenta OpenReuma
SANTIAGO MUÑOZ FERNÁNDEZ, Presidente SER
Acta de la primera Asamblea de la Asociación, el 5 de mayo de 2014
A las 19:15 se inicia la asamblea.
Presentes: Antonio Torralba, Lola Gil, Milena Gobbo, Jenny de la Torre, Loreto Carmona y Laura Cano.
Excusados: Txaro García de Vicuña, Mª Ángeles Pastor.
1. Renovación de cargos.
Se ponen a disposición de los socios los cargos. Nadie se presenta voluntario. La persona que nos represente debería poder tener contacto con hospitales. Consideramos que la presidente debe seguir siendo Jenny de la Torre. Continuamos con la misma junta.
2. Revisión de actividades y cuentas.
Los gastos de la sociedad en este momento son la cuota a Eular y el mantenimiento de dominio y cuenta.
Los ingresos son las cuotas de los socios y las aportaciones de los socios fundadores.
Los contactos con la industria hasta ahora no están siendo fructíferos. Los proyectos que se han presentado hasta ahora a los laboratorios son:
3. Otros asuntos.
Se solicitan más ideas para nuevos proyectos.
Lola Gil comenta su taller terapéutico de FM desde hace 18 años, con gran acogida. Se trata de un taller de autogestión de la enfermedad. Considera que su experiencia se puede compartir. Todos están de acuerdo en que se estructure para poder pasar a otros. A partir de ahí, se puede:
Laura Cano comenta que está trabajando en un programa estandarizado para AR, LES y EA que está preparando como tesis, que leerá en septiembre. También ha trabajado en otro programa de dolor crónico y fatiga que llevará al congreso de la SER. Tiene otro proyecto de control de riesgo cardiovascular en AR que incluye dietista; este no tiene financiación, y si no le dan este año se podría hacer proyecto OpenReuma. También está intentando solicitar un proyecto europeo para conocer la situación de la educación del paciente reumático, mejorar la formación de enfermería en la educación del paciente y finalmente un consenso sobre la forma de formar.
Se propone ayudar a la difusión de estos proyectos y programas e intentar reproducirlo en otras zonas. Openreuma intentará reclutar la mayor cantidad posible de interesados, entre los profesionales y entre los pacientes expertos, y de ponerlos en contacto. Se solicitará a los socios más proyectos para compartir y para asesorar a los que quieran realizarlo en su zona. Loreto los colgará en la web para que sean más visibles para los socios de OpenReuma.
Milena comenta la oportunidad de considerar una jornada global de reumatología con profesionales y pacientes. Se podría intentar que el congreso de pacientes de la SER sea de todos de verdad.
Se cierra la sesión a las 20:05
VºBº JENNY DE LA TORRE ABOKI, Presidente
Presentes: Antonio Torralba, Lola Gil, Milena Gobbo, Jenny de la Torre, Loreto Carmona y Laura Cano.
Excusados: Txaro García de Vicuña, Mª Ángeles Pastor.
1. Renovación de cargos.
Se ponen a disposición de los socios los cargos. Nadie se presenta voluntario. La persona que nos represente debería poder tener contacto con hospitales. Consideramos que la presidente debe seguir siendo Jenny de la Torre. Continuamos con la misma junta.
2. Revisión de actividades y cuentas.
Los gastos de la sociedad en este momento son la cuota a Eular y el mantenimiento de dominio y cuenta.
Los ingresos son las cuotas de los socios y las aportaciones de los socios fundadores.
Los contactos con la industria hasta ahora no están siendo fructíferos. Los proyectos que se han presentado hasta ahora a los laboratorios son:
- Actividad paciente experto
- Actividad de formación en metodología de investigación
- Mapa de recursos
3. Otros asuntos.
Se solicitan más ideas para nuevos proyectos.
Lola Gil comenta su taller terapéutico de FM desde hace 18 años, con gran acogida. Se trata de un taller de autogestión de la enfermedad. Considera que su experiencia se puede compartir. Todos están de acuerdo en que se estructure para poder pasar a otros. A partir de ahí, se puede:
- Probar su eficacia (proyecto de investigación)
- Replicar en otros centros
- Replicar para otras patologías crónicas
Laura Cano comenta que está trabajando en un programa estandarizado para AR, LES y EA que está preparando como tesis, que leerá en septiembre. También ha trabajado en otro programa de dolor crónico y fatiga que llevará al congreso de la SER. Tiene otro proyecto de control de riesgo cardiovascular en AR que incluye dietista; este no tiene financiación, y si no le dan este año se podría hacer proyecto OpenReuma. También está intentando solicitar un proyecto europeo para conocer la situación de la educación del paciente reumático, mejorar la formación de enfermería en la educación del paciente y finalmente un consenso sobre la forma de formar.
Se propone ayudar a la difusión de estos proyectos y programas e intentar reproducirlo en otras zonas. Openreuma intentará reclutar la mayor cantidad posible de interesados, entre los profesionales y entre los pacientes expertos, y de ponerlos en contacto. Se solicitará a los socios más proyectos para compartir y para asesorar a los que quieran realizarlo en su zona. Loreto los colgará en la web para que sean más visibles para los socios de OpenReuma.
Milena comenta la oportunidad de considerar una jornada global de reumatología con profesionales y pacientes. Se podría intentar que el congreso de pacientes de la SER sea de todos de verdad.
Se cierra la sesión a las 20:05
VºBº JENNY DE LA TORRE ABOKI, Presidente
Acta de la Asamblea de OpenReuma de 15 de diciembre de 2014
A las 19:00 se inicia la asamblea.
Presentes: Lola Gil, Milena Gobbo, Jenny de la Torre, Loreto Carmona y Laura Cano.
Excusados: Txaro García de Vicuña, Mª Ángeles Pastor, Antonio Torralba, Jenny Moix y Leticia León.
1. Actualización de proyectos.
Está en marcha un proyecto de mapa de recursos en colaboración con LIRE y con un premio de la SER. Es un proyecto ambicioso que se va a hacer a nivel nacional. Se quiere implicar a cuantos profesionales mejor y que sea un recurso vivo (un app actualizable por los propios recursos). Estamos en fase de definición de recursos y de reuniones con implicados.
Los proyectos de socios pueden darse difusión en la web y facebook:
2. Contactos con la SER.
Jenny hizo una solicitud formal para reunirse con el nuevo presidente de la SER. Aún no hay respuesta a esta solicitud. No obstante, el responsable de Docencia está informado (coincidieron en un acto de Eular él y Jenny) y se va a enviar un correo privado. Milena propone hablar ella directamente con el presidente y explicarle la situación.
Hay que añadir a estos contactos para retomar conversaciones los siguientes puntos:
3. Eular.
EULAR ha tenido dos reuniones en las que se ha implicado a los profesionales relacionados con la reumatología.
Milena Gobbo ha reclutado a un podólogo sevillano en Dinamarca y que le ha preguntado si se podía unir una asociación, puesto que él es parte de una asociación. Preguntados las socias presentes, no tienen ningún problema.
Se han reclutado otros profesionales o al menos nos hemos puesto en contacto y explicado el proyecto. Cada vez que estemos en una reunión y proyecto que precise profesionales de OpenReuma deberíamos remitir a la web.
El mapa de recursos va a ser una fuente potencial de socios.
Una fuente de socios y recursos pueden ser cursos hechos por nosotros mismos.
También se propone abrir un perfil de Linkedin y un twitter.
5. Renovación de poderes para operar con la cuenta de Bankia.
Al no estar presente Antonio Torralba, decidimos pasar este punto.
6. Renovación de cargos de la junta.
Laura Cano se ofrece voluntaria a vice-presidente.
Se cierra la sesión a las 20:30
Presentes: Lola Gil, Milena Gobbo, Jenny de la Torre, Loreto Carmona y Laura Cano.
Excusados: Txaro García de Vicuña, Mª Ángeles Pastor, Antonio Torralba, Jenny Moix y Leticia León.
1. Actualización de proyectos.
Está en marcha un proyecto de mapa de recursos en colaboración con LIRE y con un premio de la SER. Es un proyecto ambicioso que se va a hacer a nivel nacional. Se quiere implicar a cuantos profesionales mejor y que sea un recurso vivo (un app actualizable por los propios recursos). Estamos en fase de definición de recursos y de reuniones con implicados.
Los proyectos de socios pueden darse difusión en la web y facebook:
- Lola Gil nos comenta un proyecto a nivel de la Comunidad Valenciana (Concejalía de Sanidad) para población general de Alicante sobre el paciente reumático crónico. Enviará datos del evento.
- Laura Cano nos comenta su taller de autocuidados en varias enfermedades reumáticas. El año que viene intentará hacer un grupo control y seguimiento a largo plazo.
- Laura Cano está en fase de diseño de otros proyectos, uno sobre polimedicados y otro sobre riesgo cardiovascular en pacientes con terapias.
2. Contactos con la SER.
Jenny hizo una solicitud formal para reunirse con el nuevo presidente de la SER. Aún no hay respuesta a esta solicitud. No obstante, el responsable de Docencia está informado (coincidieron en un acto de Eular él y Jenny) y se va a enviar un correo privado. Milena propone hablar ella directamente con el presidente y explicarle la situación.
Hay que añadir a estos contactos para retomar conversaciones los siguientes puntos:
- El mapa de recursos.
- La participación en el congreso de pacientes.
- Administrativo compartido.
3. Eular.
EULAR ha tenido dos reuniones en las que se ha implicado a los profesionales relacionados con la reumatología.
- Barreras al acceso de los profesionales sanitarios. Celebrada en el parlamento Europeo en Bruselas en octubre. Se han hecho una serie de recomendaciones que se van a colgar en la web, entre las que destacan las estrategias para lograr pacientes experto.
- Necesidades educativas en los health professionals. Celebrada en Copenhagen en noviembre. En la línea de las necesidades comentadas en la otra reunión.
- Establecimiento de un conjunto mínimo de conocimientos para ser considerados experto en ERyME.
- Estudio cualitativo a personas clave cuyo resultado permitirá elaborar una encuesta Delphi a todos los profesionales implicados a cuantos más mejor por país.
- Milena Gobbo ha recabado documentos muy interesantes que han sido producidos en EEUU y que compartirá con los socios.
Milena Gobbo ha reclutado a un podólogo sevillano en Dinamarca y que le ha preguntado si se podía unir una asociación, puesto que él es parte de una asociación. Preguntados las socias presentes, no tienen ningún problema.
Se han reclutado otros profesionales o al menos nos hemos puesto en contacto y explicado el proyecto. Cada vez que estemos en una reunión y proyecto que precise profesionales de OpenReuma deberíamos remitir a la web.
El mapa de recursos va a ser una fuente potencial de socios.
Una fuente de socios y recursos pueden ser cursos hechos por nosotros mismos.
También se propone abrir un perfil de Linkedin y un twitter.
5. Renovación de poderes para operar con la cuenta de Bankia.
Al no estar presente Antonio Torralba, decidimos pasar este punto.
6. Renovación de cargos de la junta.
Laura Cano se ofrece voluntaria a vice-presidente.
Se cierra la sesión a las 20:30
Acta de la ASAMBLEA EXTRAORDINARIA de OpenReuma de 14 de diciembre de 2014
Fecha: 14 de diciembre de 2014
Lugar: Espacio virtual
A las 20:30 se inicia la asamblea extraordinaria.
Presentes: Lola Gil, Milena Gobbo, Jenny de la Torre, Loreto Carmona y Laura Cano.
Excusados: Txaro García de Vicuña, Mª Ángeles Pastor, Antonio Torralba, Jenny Moix y Leticia León.
1. Renovación de cargos
Tras votación y acuerdo unánime se decide la siguiente composición de la Junta directiva de OpenReuma:
Tras votación y acuerdo unánime se decide el cambio de estatutos presentado.
Se cierra la sesión a las 20:40.
En Madrid, a 14 de diciembre de 2014
Lugar: Espacio virtual
A las 20:30 se inicia la asamblea extraordinaria.
Presentes: Lola Gil, Milena Gobbo, Jenny de la Torre, Loreto Carmona y Laura Cano.
Excusados: Txaro García de Vicuña, Mª Ángeles Pastor, Antonio Torralba, Jenny Moix y Leticia León.
1. Renovación de cargos
Tras votación y acuerdo unánime se decide la siguiente composición de la Junta directiva de OpenReuma:
- PRESIDENTE: Juana de la Torre-Aboki
- VICE-PRESIDENTE 1: Laura Cano
- VICE-PRESIDENTE 2: Antonio Torralba
- SECRETARIA: Loreto Carmona
- TESORERA: Milena Gobbo
Tras votación y acuerdo unánime se decide el cambio de estatutos presentado.
Se cierra la sesión a las 20:40.
En Madrid, a 14 de diciembre de 2014
Acta de la reunión de la Asamblea de OpenReuma de 28 de diciembre de 2015
Fecha: 28 de diciembre de 2015
Lugar: Espacio virtual
A las 20:15 se inicia la reunión.
Presentes: JENNY DE LA TORRE, MILENA GOBBO, LAURA CANO, LORETO CARMONA, MIGUEL ÁNGEL FERNÁNDEZ, ÁLVARO ASENSIO (lamentablemente no funciona la conexión).
1. Revisión de los acuerdos y resoluciones del acta anterior.
2. Presentación de nuevos miembros y revisión de la situación actual.
3. Renovación o cambios de cargos directivos.
En Madrid, a 28 de diciembre de 2015.
VºBº:
JUANA DE LA TORRE ABOKI, Presidente
LORETO CARMONA ORTELLS, Secretaria
Lugar: Espacio virtual
A las 20:15 se inicia la reunión.
Presentes: JENNY DE LA TORRE, MILENA GOBBO, LAURA CANO, LORETO CARMONA, MIGUEL ÁNGEL FERNÁNDEZ, ÁLVARO ASENSIO (lamentablemente no funciona la conexión).
1. Revisión de los acuerdos y resoluciones del acta anterior.
- Se han realizado los cambios en Bankia para que Milena pueda hacer las domiciliaciones. Una socia prefiere hacer los pagos por transferencia, no por domiciliación. Se discute si lo permitimos y se decide que sí. En febrero se pasarán las cuotas anuales de socio a través del banco y a los que no han mandado la domiciliación se les pedirá que realicen la transferencia correspondiente. En caso de no recibirse la transferencia se les considerará bajas.
- La situación con la SER sigue inamovible. No hay una postura clara de la SER sobre cómo puede OpenReuma participar en los congresos. Se desestima por parte del presidente actual que participemos en el congreso del 2016 y no se cierran formalidades para la participación en el de 2017. Tampoco nos brindan apoyo administrativo.
- No se realizó nada sobre el World Arthritis Day por falta de tiempo.
- El mapa de recursos sigue su curso. Ha habido un pequeño retraso como consecuencia de la financiación de LIRE, pero estará activo el año que viene.
2. Presentación de nuevos miembros y revisión de la situación actual.
- Se presenta Miguel Ángel Fernández, especialista en balneoterapia; Álvaro Asensio tiene problemas con el ordenador y no podemos hablar con él. Jenny queda con él para hablar sobre la reunión.
- Seguimos estando en Eular y bien representados.
- Las negociaciones para la jornada no están siendo fructuosas.
3. Renovación o cambios de cargos directivos.
- Se propone que nuevos socios entren en la junta directiva. Las ventajas son que no tienen prejuicios y no están quemados aún. Se barajan Álvaro Asensio, Pedro Munuera y Miguel Ángel Fernández. Desafortunadamente no estaban todos presentes, así que se les propondrá que se postulen como presidentes y se votará en la próxima reunión.
- Finalizar el Reumappa.
- Intentar cerrar un acuerdo con la SER para compartir congreso.
- MAF se compromete a una reflexión estratégica para ayudarnos en nuestro planteamiento como asociación. La propuesta es acogida con algarabía.
- Para mejorar la trasparencia, se sugiere subir actas y memorias a la página web de OpenReuma. Loreto se compromete a ello.
- Debemos estar aliados con la SER, a pesar de que hasta ahora no se nos haya hecho caso. Laura Cano solicitará, a través de Milena Gobbo, una reunión con el próximo presidente para hacérselo ver y la importancia de trabajar juntos. Confirmamos que OpenReuma puede correr con los gastos del viaje en tren de Laura.
- Milena solicita encarecidamente que todos los miembros de OpenReuma se involucren en el Reumappa. En cuanto esté activo se realizará un mailing para ponerles a todos sobre aviso y para que rellenen sus datos. Ello permitirá visibilizar nuestra función.
En Madrid, a 28 de diciembre de 2015.
VºBº:
JUANA DE LA TORRE ABOKI, Presidente
LORETO CARMONA ORTELLS, Secretaria