La página web de OpenReuma se mantiene activa y con contenidos de utilidad, accesibles a todos los socios. La visita periódica a la página es la mejor opción para estar al día de novedades en relación a la reumatología y las diversas disciplinas presentes en OpenReuma.
Destacamos como de especial interés la sección de criterios de derivación, la de noticias y la de formación. La primera nos permite descargar pequeñas fichas con los criterios para derivar pacientes desde reumatología hasta algunas de nuestras especialidades. La sección de noticias nos ayuda a conocer numerosos asuntos de interés, desde la actividad de los socios hasta ofertas de colaboración en proyectos o foros. En cuanto a la sección de formación, obviamente, pretende ser un escaparate de opciones formativas específicas, con utilidad para poder realizar mejor nuestro trabajo con los enfermos reumáticos. Los socios deben recordar que tienen acceso a información adicional no mostrada en la página en su acceso especial.

​La presencia en redes sociales ha crecido este año con respecto al año anterior. En Facebook ha habido 2.176 alcances , 4.528 impresiones y 422 “me gusta” en el último trimestre.  En Twitter nos siguen 173 personas.

Reumappa
La creación de una aplicación que permitiera localizar, identificar y valorar los distintos recursos existentes en una zona geográfica concreta, para facilitar una buena atención interdisciplinar a los pacientes reumáticos, y promover el conocimiento y la colaboración entre profesionales, ha sido un proyecto que, desde los inicios de OpenReuma, estaba en nuestras mentes. Por eso, ver completado el proyecto, y tener la aplicación en funcionamiento, ha sido uno de los mejores logros del 2016 de nuestra asociación.
Esta aplicación ha sido posible gracias la colaboración con LIRE (Liga Reumatológica Española), que hizo suyo el proyecto y consiguió la financiación de Celgene, así como un premio de la SER. Esto permitió la contratación de una empresa externa que desarrolló la parte técnica de la aplicación. Varios miembros de OpenReuma se encargaron de desarrollar la logística y el contenido de la aplicación. El producto resultante ya está a disponible en las páginas web de la LIRE y OpenReuma, siendo muy recomendable el visionado del vídeo divulgativo disponible en este enlace http://www.lire.es/proyectos-lire/reumappa/ .
Se elaboraron dos abstracts con la metodología y los resultados de este proyecto, que fueron aceptados en el congreso Eular de Londres, celebrado en junio de 2016. Están publicados en Annals of Rheumatic Diseases, en el número correspondiente al congreso.
Queda pendiente una presentación formal de esta aplicación en el Ministerio de Sanidad (la fecha anterior fue anulada por falta de Gobierno).  La presentación contará con la participación de LIRE, la SER, OPENREUMA.

Eular Standing Committee of Health ProfessionalsOpenReuma sigue siendo la única entidad española que forma parte del Eular Standing Committee of Health Professionals, con capacidad de voto y de participación en la toma de decisiones de este organismo. Nuestra presidenta, Jenny de la Torre, ha acudido a todas las reuniones internacionales para representar a los profesionales españoles. Los principales temas abordados durante el 2016, los proyectos en marcha, las ayudas disponibles, las oportunidades de colaboración, así como los objetivos de cara al 2017, se pueden encontrar en la página web de Eular, resumidos en una presentación disponible en http://www.eular.org/health_professionals.cfm
HP Educational SubcommitteeDesde 2014, OpenReuma está representada en este subcomité por Milena Gobbo, y desde 2015 también por Pedro Munuera. Este año, han tenido lugar dos reuniones presenciales del subcomité y un trabajo on-line que han dado como fruto la aceptación del artículo "Educational needs of health professionals working in rheumatology in Europe", fruto del trabajo realizado en los años anteriores en el que se realizaron encuestas para explorar estas necesidades educativas, así como las barreras existentes en los distintos países para poder realizar la formación. La colaboración de OpenReuma en este estudio permitió dar a conocer las dificultades idiomáticas y de acreditación, que se tendrán en cuenta en el desarrollo de la oferta formativa futura.
En relación también con la formación, es importante reseñar la creación de la Eular School, de la que todos podemos formar parte a través de los cursos y otras actividades y que permitirá en el futuro obtener una certificación Eular. Por el momento está disponible un curso para profesores independientemente de la materia, (http://www.eular.org/edu_seminar_teaching_learning.cfm), en el que se entrenará en habilidades formativas. Es altamente recomendable para todos aquellos que os ocupéis de docencia en universidades o en asociaciones.
 
Congreso EularOpen Reuma colabora y participa activamente en distintos aspectos relacionados con el congreso anual de Eular. Todos los años formamos parte de los evaluadores de los abstracts que se presentan en el apartado de HP. También se envían abstracts de los trabajos realizados durante el año.  Destacamos por su interés la realización por parte de Jenny de la Torre de una sesión virtual POST-EULAR de las sesiones de HP que tienen lugar durante el congreso.

​Por último, destacar que se han empezado los contactos para colaborar en la campaña de Eular “Don’t delay, connect today”. Se trata de una campaña divulgativa dirigida a población general y enfocada sobre todo en la detección precoz para un diagnóstico y tratamiento rápidos de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas y que tendrá lugar en Madrid, coincidiendo con el congreso Eular 2017. Todos los interesados en participar, poneos en contacto con Milena Gobbo.

Eular ha sacado este año ya las becas para proyectos de profesionales no reumatólogos en investigación en el campo de las ERyME.

Los proyectos presentados han de estar en consonancia con la misión, los objetivos y metas de EULAR y se financiarán hasta un máximo de 30.000 €.

Los solicitantes deben completar el formulario oficial de solicitud (incluyendo un presupuesto detallado), e incluir el CV completo del líder del proyecto, así como un plan de proyecto. 

Lo que es muy importante es que incluir al menos a dos socios más (tres socios europeos en total).

¡No perdáis el tiempo!¡Tenéis hasta el 15 de diciembre!

Querido OpenReuma:
 
El Comité Eular de Profesionales de la Salud aboga por el papel del profesional de la salud en la atención multidisciplinar para pacientes con enfermedades reumáticas y musculeosqueléticas.
 
Con el objetivo de mejorar los servicios educativos para los profesionales de la salud, cordialmente te invitamos a completar una encuesta on-line sobre tus necesidades educativas.
 
Con tus respuestas podremos adaptar nuestra oferta educativa a lo que más necesitan los profesionales de la salud con diversos antecedentes profesionales y de diferentes países.
 
La realización de esta encuesta lleva unos 10 minutos y las respuestas se recogerán de forma anónima. Por favor, sigue el enlace a la encuesta (está en español): 

http://goo.gl/eRXpft


Many thanks for your help and kind regards, on behalf of

Prof. Christina Opava, Vice President Eular Health Professionals in Rheumatology
Prof. Anthony Redmond, Chair Eular Standing Committee of Health Professionals in Rheumatology
Thea Vliet Vlieland, chair Eular HP Educational Subcommittee

As you may know, in the last couple of years, the European Union has been discussing a new piece of legislation that aims at strengthening individuals’ rights with regard to the processing and use of their personal data.

Depending on the outcome of the negotiations between the main EU institutions dealing with this matter (the European Commission, the European Parliament and the EU Council), the new regulation might severely harm medical research in Europe.

The proposal prepared by the European Commission establishes that individuals have to give specific and explicit consent for third parties to use their data. However, it foresees special conditions for the use of patients’ data in health care and research. The Commission’s proposal recognises that individuals’ interests can be protected through strong ethical and governance safeguards, such as approval by a research ethics committee. Furthermore, it foresees that patients can give broad consentfor their data to be used in research. 
The European Parliament’s position on this matter is radically different. Among others, should the European Parliament’s amendments be implemented, patients will have to give specific consent for the use of their data in each research project, with only few exemptions. This would greatly affect medical research and the health progress of people with RMDs and other diseases, since such restrictions would block or –in the best case- delay scientific and innovation activities.

The original legislation proposal is now being discussed by the EU Council (comprised of Ministers from all EU Member States). Once it finalises the revision, the three main EU institutions will start the negotiation and try to reach consensus on different aspects of this complex legislation.

EULAR, the Wellcome Trust, the European Patients’ Forum, Science Europe, and the European Public Health Alliance, among other patients and scientific organisations signed a statement where we called the European Commission and the EU Council to reject the Parliament’s amendments and keep the specific provisions proposed in the original proposal.

As the negotiations between the three main EU institutions are expected to start soon, it is a good time to raise our voice and call the European Commission and the EU Council to oppose the Parliament’s amendments.

In this sense, we would very much like to ask for your support to a social media campaign .

The campaign aims to show policy makers that both scientists and patients are united in their concern about the possible negative consequences of the negotiations around the EU Data Protection Regulation, as it might prevent or delay crucial research and innovation and hence harm health progress.

The voice of patients is crucial in this campaign. In theory, these amendments introduced by the European Parliament aim at protecting people from the misuse of their personal data by third parties. It is therefore important to show policy makers that those amendments will harm rather than benefit patients.

Participating in the social media campaign is easy and only requires a few minutes.

There are two ways you can contribute to this campaign:

1) You can get involved in this by writing one of the statements below on a piece of plain paper or card, hold it in front of you and take a photo, before posting it on social media with the #datamattersEU hashtag.

If you’re not on Twitter you can email your photo to the address catherine.castledine@cancer.org.uk and the organisers can share it for you.

Organisers will also gather the photos in a gallery on the webpage (www.datasaveslives.eu).

Statements for patients: 
• “I want to share my data to benefit health research” 
• “I trust health researchers to use my data for society’s benefit”

These messages can be used in any European language.

It would be great to if you could follow the social media campaign, retweet where possible and generally help create a buzz!

2) On the front page of the website (www.datasaveslives.eu) there will be regular news and updates. You would be more than welcome to contribute to the website by drafting a short article.


Thank you very much in advance for your kind support!

Lo necesitamos. Necesitamos saber dónde encontrar un fisioterapéuta bueno en artritis, un psicólogo que sepa de dolor crónico, un gimnasio que tenga en cuenta los puntos débiles de las personas con problemas reumáticos y musculoesqueléticos. OpenReuma lleva reclamando desde hace años --desde antes de constituirse como asociación incluso, cuando era apenas un grupo de trabajo en la SER-- que nos unamos todos para hacer un mapa de recursos de las ERyME y parecía que nadie entendía, hasta ahora, qué estábamos pidiendo.

La Estrategia Nacional de ERyME recoge claramente la necesidad de realizar el mapa de recursos asistenciales existentes relacionados con la atención sanitaria y social de los enfermos afectados de ERyME en cada CCAA, y difundir esta información sobre recursos asistenciales existentes y sus funciones en las webs oficiales de la administración sanitaria. Desafortunadamente, la estrategia no cuenta con presupuesto para llevar a cabo dicho mapa, pero si apoya expresamente la realización del mismo.

Dado que a nosotras (somos mayoría de mujeres, chicos) nadie nos hacía caso, y que la Liga Reumatológica Española (LIRE) recibió un premio por parte de la SER para llevarlo a cabo, OpenReuma ha ofrecido su colaboración a LIRE.

Aquí tienes sobrada información sobre el mapa de recursos que se está elaborando. 

Ahora nosotras os pasamos el testigo. ¿Qué necesita de vosotras y vosotros el mapa?

Contesta a esta mini-encuesta o contacta con nosotras para darnos más detalles de tu opinión. 

¡MANOS A LA OBRA!

Este es el último número de la revista para profesionales afines a la Reumatología de EULAR (EULAR HP Newsletter). ¡¡Leedlo, trae información muy interesante!!
https://www.dropbox.com/sh/ia0ur93e2ta2kbd/AAAKJUL2xAAzK36TbtzBxPq7a?dl=0

Por otro lado,  se acaba de publicar un directorio de Sociedades de Profesionales afines a la Reumatología de EULAR. Su objetivo es que sea una herramienta que permita contactar los unos con los otros de una manera más fácil.
http://www.eular.org/member_health_professionals.cfm

Podéis consultar ambos documentos también desde la página oficial de EULAR:
http://www.eular.org/index.cfm?framePage=/member_health_professionals.cfm

El 16 de octubre 2014, se celebró en el Parlamento Europeo una Conferencia titulada "Análisis para la reducción de barreras de acceso a la atención sanitaria para las personas con enfermedades crónicas en Europa. Retos, buenas prácticas y opciones políticas". A esa reunión acudimos representantes de OpenReuma entre otros. Se presentaron datos que ponían de maifiesto inequidades entre países miembros y se discutieron soluciones, algunas muy imaginativas y muchas de ellas posibles. En este link podéis acceder al informe completo (en inglés). Una de las soluciones más evidentes fue: 

Para ver tuits de la reunión, pincha en la imagen:

Gracias a los esfuerzos de la oficina de Eular en Bruselas, y el de todas la sociedades miembro, el programa para el Horizonte 2020 ha quedado definitivamente aprobado, incluidas referencias a las ERyME (RMD en inglés).

El nuevo programa marco de investigación fue aprobado por el pleno del Parlamento Europeo y fue adoptado por el Consejo de la UE. Esta es sin duda una gran noticia, pues como sabemos por experiencia se trata de una indicación de "prioridades" de la Comisión para la asignación de fondos para la investigación.

La redacción concreta en el texto del Programa Marco es:

• Programa Marco (p. 145): "En la Unión Europea, la enfermedad cardiovascular representa anualmente más de 2 millones de muertes y cuesta a la economía más de 192 mil millones de euros, mientras que el cáncer representa una cuarta parte de todas las muertes y es la causa número uno de muerte por las personas de 45-64 años. Más de 27 millones de personas en la Unión sufren de diabetes y más de 120 millones de enfermedades reumáticas y del aparato locomotor. Las enfermedades raras siguen siendo un desafío importante, que afecta a aproximadamente 30 millones de personas en toda Europa".
• Programa específico (p. 87): "El programa debe abordar las condiciones y enfermedades crónicas, incluyendo pero no limitado a: la enfermedad cardiovascular (ECV) , el cáncer, las enfermedades metabólicas y factores de riesgo como diabetes, dolor crónico, neurológicas, neurodegenerativas, trastornos de salud mental y uso de sustancias, enfermedades raras, enfermedades autoinmunes, el sobrepeso y la obesidad, enfermedades reumáticas y del aparato locomotor y varias enfermedades que afectan a diferentes órganos, así como las condiciones agudas y diversas limitaciones funcionales. "

El Horizonte 2020 fue una prioridad clave de las actividades de Eular en el último par de años.