Desde el año 2000, el boletín ha funcionado como el principal canal de información de los Profesionales de salud de Reumatología dentro de EULAR. El boletín se publica dos veces al año con el trabajo de los profesionales y todos los aspectos de la colaboración multidisciplinaria en reumatología.

¿Qué novedades presenta esta edición?

En este número, se analiza el valor de los grupos de estudio EULAR para brindar a los profesionales y pacientes que trabajan en reumatología la oportunidad de participar activamente en la investigación y el tratamiento de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas.

Encontrará actualizaciones sobre el trabajo de los Grupos de Estudio EULAR y los desarrollos en proyectos EULAR , y puede leer el informe de Thea Vliet Vlieland sobre las Recomendaciones EULAR recientemente publicadas para las competencias básicas genéticas de los profesionales de salud.

Puede ver y descargar el boletín visitando el sitio web de EULAR: https://www.eular.org/health_professionals_newsletter.cfm

¿Tienes buenas noticias para el boletín?

Puede ser partícipe de la próxima edición del boletín. Su colaboración puede ser desde consejos sobre disertaciones de profesionales de la salud, proyectos de profesionales de la salud y hasta  planes de investigación en campos de profesionales de la salud. Póngase en contacto con el editor del boletín para obtener más información en kate@katebetteridge.me.uk

En OpenReuma se van a ofrecer becas para asistir al curso a los socios. Inscríbete al curso y mándanos el comprobante de la inscripción junto con una carta motivacional justificando por qué quieres asistir. Correremos con los gastos de inscripción, viaje y alojamiento de 10 openreumer@s. ¡El que no corre vuela!

¡¡¡Se abre el plazo de inscripción el próximo día 1 de Noviembre!!!!

El curso lo oferta la Universidad de Alicante y está dirigido por nuestra presidenta de honor Jenny de la Torre, del Departamento de Enfermería y el Departamento de Salud del Hospital General e Universitario de Alicante.

Se trata de un curso semipresencial dirigido a profesionales titulados en Enfermería,  Fisioterapia, Psicología, Nutrición, Podología y Terapia ocupacional.

Se desarrollará en tres áreas:

• asistencial,
  
• educación sanitaria al paciente reumatológico
  
• e investigación.

Objetivos Específicos

• Adquirir conocimiento extenso sobre las más importantes patologías reumáticas.
• Adquirir las destrezas necesarias para realizar adecuadamente un examen físico y articular.
• Adquirir las destrezas necesarias para realizar una correcta evaluación de pruebas diagnósticas y de imagen.
• Adquirir conocimientos para la correcta evaluación articular del paciente reumático.
• Adquirir conocimientos sobre miembros del equipo multidisciplinar: funciones y aportación de cada miembro.
• Proveer la formación necesaria para que realicen la Educación al Paciente reumático considerando las peculiaridades de la enfermedad de base del paciente y el miembro del equipo multidisciplinar implicado.
• Conseguir que los profesionales sean capaces de elaborar sus propias estrategias de investigación orientadas al mejor conocimiento de las enfermedades reumáticas.
• Identificar, evaluar y abordar las cuestiones psicosociales para minimizar el riesgo de ansiedad y depresión de los pacientes.

Plan de Estudios: 20 créditos ECTS.
Asignaturas:

• Patologías y diagnóstico de imagen 4 ECTS
• Cronicidad y educación al paciente/ familia/ comunidad 2 ECTS
• Metodología de la investigación en reumatología 2 ECTS
• Prácticas externas 4 ECTS
• Trabajo tutelado 1 ECTS
• El equipo multidisciplinar 3 ECTS
• Bases anatómicas y valoración del aparato locomotor 2  ECTS
• Tratamiento farmacológico y no farmacológico 2  ECTS

Sistema de Evaluación

• Evaluación escrita. Examen tipo test (30%)
• OSCE (Objective-Structured Clinical Examination) (50%)
• Proyecto Fin de Curso (20%)

Más información aquí

Viene cargadita de noticias interesantísimas, ¿te la vas a perder?

La página web de OpenReuma se mantiene activa y con contenidos de utilidad, accesibles a todos los socios. La visita periódica a la página es la mejor opción para estar al día de novedades en relación a la reumatología y las diversas disciplinas presentes en OpenReuma.
Destacamos como de especial interés la sección de criterios de derivación, la de noticias y la de formación. La primera nos permite descargar pequeñas fichas con los criterios para derivar pacientes desde reumatología hasta algunas de nuestras especialidades. La sección de noticias nos ayuda a conocer numerosos asuntos de interés, desde la actividad de los socios hasta ofertas de colaboración en proyectos o foros. En cuanto a la sección de formación, obviamente, pretende ser un escaparate de opciones formativas específicas, con utilidad para poder realizar mejor nuestro trabajo con los enfermos reumáticos. Los socios deben recordar que tienen acceso a información adicional no mostrada en la página en su acceso especial.

​La presencia en redes sociales ha crecido este año con respecto al año anterior. En Facebook ha habido 2.176 alcances , 4.528 impresiones y 422 “me gusta” en el último trimestre.  En Twitter nos siguen 173 personas.

Reumappa
La creación de una aplicación que permitiera localizar, identificar y valorar los distintos recursos existentes en una zona geográfica concreta, para facilitar una buena atención interdisciplinar a los pacientes reumáticos, y promover el conocimiento y la colaboración entre profesionales, ha sido un proyecto que, desde los inicios de OpenReuma, estaba en nuestras mentes. Por eso, ver completado el proyecto, y tener la aplicación en funcionamiento, ha sido uno de los mejores logros del 2016 de nuestra asociación.
Esta aplicación ha sido posible gracias la colaboración con LIRE (Liga Reumatológica Española), que hizo suyo el proyecto y consiguió la financiación de Celgene, así como un premio de la SER. Esto permitió la contratación de una empresa externa que desarrolló la parte técnica de la aplicación. Varios miembros de OpenReuma se encargaron de desarrollar la logística y el contenido de la aplicación. El producto resultante ya está a disponible en las páginas web de la LIRE y OpenReuma, siendo muy recomendable el visionado del vídeo divulgativo disponible en este enlace http://www.lire.es/proyectos-lire/reumappa/ .
Se elaboraron dos abstracts con la metodología y los resultados de este proyecto, que fueron aceptados en el congreso Eular de Londres, celebrado en junio de 2016. Están publicados en Annals of Rheumatic Diseases, en el número correspondiente al congreso.
Queda pendiente una presentación formal de esta aplicación en el Ministerio de Sanidad (la fecha anterior fue anulada por falta de Gobierno).  La presentación contará con la participación de LIRE, la SER, OPENREUMA.

Eular Standing Committee of Health ProfessionalsOpenReuma sigue siendo la única entidad española que forma parte del Eular Standing Committee of Health Professionals, con capacidad de voto y de participación en la toma de decisiones de este organismo. Nuestra presidenta, Jenny de la Torre, ha acudido a todas las reuniones internacionales para representar a los profesionales españoles. Los principales temas abordados durante el 2016, los proyectos en marcha, las ayudas disponibles, las oportunidades de colaboración, así como los objetivos de cara al 2017, se pueden encontrar en la página web de Eular, resumidos en una presentación disponible en http://www.eular.org/health_professionals.cfm
HP Educational SubcommitteeDesde 2014, OpenReuma está representada en este subcomité por Milena Gobbo, y desde 2015 también por Pedro Munuera. Este año, han tenido lugar dos reuniones presenciales del subcomité y un trabajo on-line que han dado como fruto la aceptación del artículo "Educational needs of health professionals working in rheumatology in Europe", fruto del trabajo realizado en los años anteriores en el que se realizaron encuestas para explorar estas necesidades educativas, así como las barreras existentes en los distintos países para poder realizar la formación. La colaboración de OpenReuma en este estudio permitió dar a conocer las dificultades idiomáticas y de acreditación, que se tendrán en cuenta en el desarrollo de la oferta formativa futura.
En relación también con la formación, es importante reseñar la creación de la Eular School, de la que todos podemos formar parte a través de los cursos y otras actividades y que permitirá en el futuro obtener una certificación Eular. Por el momento está disponible un curso para profesores independientemente de la materia, (http://www.eular.org/edu_seminar_teaching_learning.cfm), en el que se entrenará en habilidades formativas. Es altamente recomendable para todos aquellos que os ocupéis de docencia en universidades o en asociaciones.
 
Congreso EularOpen Reuma colabora y participa activamente en distintos aspectos relacionados con el congreso anual de Eular. Todos los años formamos parte de los evaluadores de los abstracts que se presentan en el apartado de HP. También se envían abstracts de los trabajos realizados durante el año.  Destacamos por su interés la realización por parte de Jenny de la Torre de una sesión virtual POST-EULAR de las sesiones de HP que tienen lugar durante el congreso.

​Por último, destacar que se han empezado los contactos para colaborar en la campaña de Eular “Don’t delay, connect today”. Se trata de una campaña divulgativa dirigida a población general y enfocada sobre todo en la detección precoz para un diagnóstico y tratamiento rápidos de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas y que tendrá lugar en Madrid, coincidiendo con el congreso Eular 2017. Todos los interesados en participar, poneos en contacto con Milena Gobbo.

Eular ha sacado este año ya las becas para proyectos de profesionales no reumatólogos en investigación en el campo de las ERyME.

Los proyectos presentados han de estar en consonancia con la misión, los objetivos y metas de EULAR y se financiarán hasta un máximo de 30.000 €.

Los solicitantes deben completar el formulario oficial de solicitud (incluyendo un presupuesto detallado), e incluir el CV completo del líder del proyecto, así como un plan de proyecto. 

Lo que es muy importante es que incluir al menos a dos socios más (tres socios europeos en total).

¡No perdáis el tiempo!¡Tenéis hasta el 15 de diciembre!

Querido OpenReuma:
 
El Comité Eular de Profesionales de la Salud aboga por el papel del profesional de la salud en la atención multidisciplinar para pacientes con enfermedades reumáticas y musculeosqueléticas.
 
Con el objetivo de mejorar los servicios educativos para los profesionales de la salud, cordialmente te invitamos a completar una encuesta on-line sobre tus necesidades educativas.
 
Con tus respuestas podremos adaptar nuestra oferta educativa a lo que más necesitan los profesionales de la salud con diversos antecedentes profesionales y de diferentes países.
 
La realización de esta encuesta lleva unos 10 minutos y las respuestas se recogerán de forma anónima. Por favor, sigue el enlace a la encuesta (está en español): 

http://goo.gl/eRXpft


Many thanks for your help and kind regards, on behalf of

Prof. Christina Opava, Vice President Eular Health Professionals in Rheumatology
Prof. Anthony Redmond, Chair Eular Standing Committee of Health Professionals in Rheumatology
Thea Vliet Vlieland, chair Eular HP Educational Subcommittee

As you may know, in the last couple of years, the European Union has been discussing a new piece of legislation that aims at strengthening individuals’ rights with regard to the processing and use of their personal data.

Depending on the outcome of the negotiations between the main EU institutions dealing with this matter (the European Commission, the European Parliament and the EU Council), the new regulation might severely harm medical research in Europe.

The proposal prepared by the European Commission establishes that individuals have to give specific and explicit consent for third parties to use their data. However, it foresees special conditions for the use of patients’ data in health care and research. The Commission’s proposal recognises that individuals’ interests can be protected through strong ethical and governance safeguards, such as approval by a research ethics committee. Furthermore, it foresees that patients can give broad consentfor their data to be used in research. 
The European Parliament’s position on this matter is radically different. Among others, should the European Parliament’s amendments be implemented, patients will have to give specific consent for the use of their data in each research project, with only few exemptions. This would greatly affect medical research and the health progress of people with RMDs and other diseases, since such restrictions would block or –in the best case- delay scientific and innovation activities.

The original legislation proposal is now being discussed by the EU Council (comprised of Ministers from all EU Member States). Once it finalises the revision, the three main EU institutions will start the negotiation and try to reach consensus on different aspects of this complex legislation.

EULAR, the Wellcome Trust, the European Patients’ Forum, Science Europe, and the European Public Health Alliance, among other patients and scientific organisations signed a statement where we called the European Commission and the EU Council to reject the Parliament’s amendments and keep the specific provisions proposed in the original proposal.

As the negotiations between the three main EU institutions are expected to start soon, it is a good time to raise our voice and call the European Commission and the EU Council to oppose the Parliament’s amendments.

In this sense, we would very much like to ask for your support to a social media campaign .

The campaign aims to show policy makers that both scientists and patients are united in their concern about the possible negative consequences of the negotiations around the EU Data Protection Regulation, as it might prevent or delay crucial research and innovation and hence harm health progress.

The voice of patients is crucial in this campaign. In theory, these amendments introduced by the European Parliament aim at protecting people from the misuse of their personal data by third parties. It is therefore important to show policy makers that those amendments will harm rather than benefit patients.

Participating in the social media campaign is easy and only requires a few minutes.

There are two ways you can contribute to this campaign:

1) You can get involved in this by writing one of the statements below on a piece of plain paper or card, hold it in front of you and take a photo, before posting it on social media with the #datamattersEU hashtag.

If you’re not on Twitter you can email your photo to the address catherine.castledine@cancer.org.uk and the organisers can share it for you.

Organisers will also gather the photos in a gallery on the webpage (www.datasaveslives.eu).

Statements for patients: 
• “I want to share my data to benefit health research” 
• “I trust health researchers to use my data for society’s benefit”

These messages can be used in any European language.

It would be great to if you could follow the social media campaign, retweet where possible and generally help create a buzz!

2) On the front page of the website (www.datasaveslives.eu) there will be regular news and updates. You would be more than welcome to contribute to the website by drafting a short article.


Thank you very much in advance for your kind support!