Lo necesitamos. Necesitamos saber dónde encontrar un fisioterapéuta bueno en artritis, un psicólogo que sepa de dolor crónico, un gimnasio que tenga en cuenta los puntos débiles de las personas con problemas reumáticos y musculoesqueléticos. OpenReuma lleva reclamando desde hace años --desde antes de constituirse como asociación incluso, cuando era apenas un grupo de trabajo en la SER-- que nos unamos todos para hacer un mapa de recursos de las ERyME y parecía que nadie entendía, hasta ahora, qué estábamos pidiendo.

La Estrategia Nacional de ERyME recoge claramente la necesidad de realizar el mapa de recursos asistenciales existentes relacionados con la atención sanitaria y social de los enfermos afectados de ERyME en cada CCAA, y difundir esta información sobre recursos asistenciales existentes y sus funciones en las webs oficiales de la administración sanitaria. Desafortunadamente, la estrategia no cuenta con presupuesto para llevar a cabo dicho mapa, pero si apoya expresamente la realización del mismo.

Dado que a nosotras (somos mayoría de mujeres, chicos) nadie nos hacía caso, y que la Liga Reumatológica Española (LIRE) recibió un premio por parte de la SER para llevarlo a cabo, OpenReuma ha ofrecido su colaboración a LIRE.

Aquí tienes sobrada información sobre el mapa de recursos que se está elaborando. 

Ahora nosotras os pasamos el testigo. ¿Qué necesita de vosotras y vosotros el mapa?

Contesta a esta mini-encuesta o contacta con nosotras para darnos más detalles de tu opinión. 

¡MANOS A LA OBRA!

Este es el último número de la revista para profesionales afines a la Reumatología de EULAR (EULAR HP Newsletter). ¡¡Leedlo, trae información muy interesante!!
https://www.dropbox.com/sh/ia0ur93e2ta2kbd/AAAKJUL2xAAzK36TbtzBxPq7a?dl=0

Por otro lado,  se acaba de publicar un directorio de Sociedades de Profesionales afines a la Reumatología de EULAR. Su objetivo es que sea una herramienta que permita contactar los unos con los otros de una manera más fácil.
http://www.eular.org/member_health_professionals.cfm

Podéis consultar ambos documentos también desde la página oficial de EULAR:
http://www.eular.org/index.cfm?framePage=/member_health_professionals.cfm

El 16 de octubre 2014, se celebró en el Parlamento Europeo una Conferencia titulada "Análisis para la reducción de barreras de acceso a la atención sanitaria para las personas con enfermedades crónicas en Europa. Retos, buenas prácticas y opciones políticas". A esa reunión acudimos representantes de OpenReuma entre otros. Se presentaron datos que ponían de maifiesto inequidades entre países miembros y se discutieron soluciones, algunas muy imaginativas y muchas de ellas posibles. En este link podéis acceder al informe completo (en inglés). Una de las soluciones más evidentes fue: 

Para ver tuits de la reunión, pincha en la imagen:

Gracias a los esfuerzos de la oficina de Eular en Bruselas, y el de todas la sociedades miembro, el programa para el Horizonte 2020 ha quedado definitivamente aprobado, incluidas referencias a las ERyME (RMD en inglés).

El nuevo programa marco de investigación fue aprobado por el pleno del Parlamento Europeo y fue adoptado por el Consejo de la UE. Esta es sin duda una gran noticia, pues como sabemos por experiencia se trata de una indicación de "prioridades" de la Comisión para la asignación de fondos para la investigación.

La redacción concreta en el texto del Programa Marco es:

• Programa Marco (p. 145): "En la Unión Europea, la enfermedad cardiovascular representa anualmente más de 2 millones de muertes y cuesta a la economía más de 192 mil millones de euros, mientras que el cáncer representa una cuarta parte de todas las muertes y es la causa número uno de muerte por las personas de 45-64 años. Más de 27 millones de personas en la Unión sufren de diabetes y más de 120 millones de enfermedades reumáticas y del aparato locomotor. Las enfermedades raras siguen siendo un desafío importante, que afecta a aproximadamente 30 millones de personas en toda Europa".
• Programa específico (p. 87): "El programa debe abordar las condiciones y enfermedades crónicas, incluyendo pero no limitado a: la enfermedad cardiovascular (ECV) , el cáncer, las enfermedades metabólicas y factores de riesgo como diabetes, dolor crónico, neurológicas, neurodegenerativas, trastornos de salud mental y uso de sustancias, enfermedades raras, enfermedades autoinmunes, el sobrepeso y la obesidad, enfermedades reumáticas y del aparato locomotor y varias enfermedades que afectan a diferentes órganos, así como las condiciones agudas y diversas limitaciones funcionales. "

El Horizonte 2020 fue una prioridad clave de las actividades de Eular en el último par de años.

Madrid, 11 de Junio de 2012 – Existen más de 250 enfermedades reumáticas, que en su conjunto afectan en España a aproximadamente diez millones de personas, un 22,6% de la población. Las características propias de estas enfermedades, como la cronicidad, la incapacidad y el dolor asociados a la mayoría de ellas, hacen necesario que, en ocasiones, el paciente sea atendido no sólo por el reumatólogo sino además, y de manera conjunta, por otros profesionales como enfermeros, rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, podólogos y nutricionistas. Sin embargo, la colaboración potencial entre estas disciplinas, que permitiría la mejoría de la enfermedad y calidad de vida de los pacientes, no se está desarrollando tan satisfactoriamente como sería deseable debido al desconocimiento tanto por parte de reumatólogos como de los pacientes del beneficio potencial que estos profesionales pueden aportar en distintos puntos del diagnóstico y el tratamiento, así como por la falta de unos criterios de derivación desde reumatología a cada una de estas especialidades.

Ante esta realidad, desde OPen REUMA, en colaboración con MSD, se ha puesto en marcha por primera vez en nuestro país un proyecto para desarrollar estos criterios de derivación y aumentar paralelamente el conocimiento sobre estas especialidades. “Son instrucciones básicas para identificar qué pacientes son subsidiarios de beneficiarse de la atención de otra especialidad y poder derivarlos cuando sea necesario de una forma rápida, sistemática y eficiente”, declara el Dr. Víctor Martínez Taboada, médico adjunto de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y coordinador del proyecto. Para desarrollar los criterios de derivación, se han creado grupos constituidos cada uno de ellos por reumatólogos y expertos en cada especialidad con experiencia en el manejo de enfermedades reumáticas. Con las aportaciones de los grupos de expertos se redactarán los protocolos y criterios de derivación correspondientes a cada especialidad. “Además, se van a elaborar unos dossiers de cada una de estas disciplinas, en las que se detallarán las posibilidades terapéuticas de estos profesionales en la atención de los pacientes reumatológicos”, explica el Dr. Martínez Taboada, quien añade que “estas especialidades han demostrado ya empíricamente sus beneficios en la atención de los pacientes reumáticos”.

Múltiples beneficios para el paciente 
Los beneficios que reporta a los pacientes reumáticos ser derivados a estos especialistas son múltiples. De entre todas ellas, el coordinador y reumatólogo, Dr. Martínez Taboada destaca “la mejora en la aceptación del diagnóstico, la adherencia al tratamiento, el autocuidado, así como la reducción de bajas laborales e incapacidad permanente”. Una de las especialidades más relevante en el manejo de los enfermos reumáticos es la enfermería. Los profesionales de la enfermería se encargan de la monitorización, por una parte, de la enfermedad, para saber si el paciente está respondiendo como debería a los fármacos y si está cumpliendo criterios de mejoría y, por otra, de los factores de comobilidad clásicos en estos enfermos como la dislipemia, hipertensión, obesidad. Asimismo, se responsabilizan de organizar programas estructurados de educación sanitaria para el paciente en los que se enfatiza la adquisición y mantenimiento de hábitos de vida saludable.

“El paciente tiene claro qué beneficio tiene ir al médico, pero no tiene claro qué beneficio tiene recibir atención de otros profesionales que forman parte del equipo multidisciplinar, como los enfermeros. Los que han tenido la suerte de recibir ese cuidado, sí lo valoran. Pero no existe una concienciación social de que la labor de estos profesionales afines a la reumatología es realmente necesaria”, explica Jenny de la Torre, enfermera de la sección de reumatología del Hospital General Universitario de Alicante, y coordinadora del grupo de especialistas en Enfermería del Proyecto. 

El automanejo de la enfermedad por parte del paciente es otra línea de actuación de los enfermeros. “Para eso el paciente necesita tener una educación clara, que nosotros tratamos de brindarles, sobre su proceso reumático: tener claro los fármacos que está tomando y por qué los tiene que tomar, cuándo los tiene que dejar, cómo los tiene que dejar y en qué circunstancias tiene que llamar a la enfermera”, explica Jenny de la Torre. El fin último es que el paciente sea lo más autónomo posible y maneje de una manera más efectiva su proceso reumático. “No con el objetivo de que dependa de la enfermera o el reumatólogo, sino que el paciente se implique activamente en sus cuidados, en su enfermedad, que aprenda a tomar decisiones acertadas relacionadas con el manejo de la misma y que sea posible su autosuficiencia. 

Todo esto redunda en que el paciente tenga una mejor calidad de vida”, añade la coordinadora del grupo de Enfermería.