La gran iniciativa de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis (www.conartritis.org) junto con OpenReuma (www.openreuma.es), ha sido la de identificar la necesidad de proveer a los pacientes de una excelente herramienta para la mejora y el control de la enfermedad reumática, y por ello se han comprometido a realizar  un trabajo realmente duro cuyo resultado fue la creación del Programa Paciente Activo con Artritis Reumatoide.
Este programa fue reconocido como de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a fecha: 21 de junio de 2018.
El propósito de este programa en palabras de sus coordinadoras es: "ayudaros en lo posible a que mantengáis bajo control vuestra artritis reumatoide (AR), compartiendo con vosotros los conocimientos que pensamos que pueden contribuir a que la enfermedad tenga el mínimo impacto negativo en vuestras vidas, o, si hay suerte, incluso algún impacto positivo… A veces una enfermedad puede servir para que aprendamos a cuidarnos, a querernos y a tomar las riendas de nuestra vida activamente."
Este programa se impartió hace más de un año y ahora nuevamente se está poniendo en marcha tras haberlo ampliado y mejorado ¿no es una maravilla?
¡No esperes más ... no hay nada que pensar! Accede a la página: http://www.pacienteactivoconartritis.com/inicio/index.php 

 Y no te olvides de poner tu granito de arena... ¡Darle difusión!

El presidente de EULAR, el profesor Iain McInnes ha lanzado una nueva carta a los miembros para mantenerles al día de las nuevas e¡investigaciones y estudios que desde EULAR se están haciendo en relación al COVID-19. 
En la carta dice así:

Estimados miembros de la red EULAR:
Queridos amigos,

En pocas semanas, la atención médica ha llegado a la vanguardia de todas las agendas gubernamentales a nivel nacional, regional y global. El impacto de COVID-19 es una tragedia humana a corto plazo, y al detener la economía mundial influirá significativamente en nuestras vidas durante muchos años.

Estamos viviendo tiempos de desafíos sin precedentes: la comunidad de reumatología se enfrenta a situaciones no solo desconocidas sino también insondables. Estamos trabajando con nuestras normas y tomando decisiones desafiantes con poca evidencia para guiarnos.

Por otro lado, a medida que la patogénesis de COVID-19 se vuelve más clara, también parece que las habilidades perfeccionadas por los reumatólogos en las últimas décadas, especialmente en el uso de fármacos modificadores inmunes, pueden destacarse en el esfuerzo clínico para derrotar el virus.

Para abordar directamente la situación, EULAR ha establecido un grupo de trabajo dedicado a examinar las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas durante COVID-19.

La aplicación de antipalúdicos para combatir COVID-19 plantea problemas vitales para la comunidad de enfermedades reumáticas en Europa
El uso de antipalúdicos para combatir COVID-19 en pacientes sanos, como se informó en el EULAR Journal, The Annals of the Rheumatic Diseases, ARD, este mes, es quizás uno de los temas más preocupantes que enfrenta la comunidad de reumatología mientras intentamos para proteger a las personas más vulnerables con RMD que confían en este agente para su bienestar. Lee la declaración

EULAR alienta a Europa a incluir la opinión de expertos en la pregunta sobre la escasez
EULAR está haciendo campaña por la igualdad de acceso a la hidroxicloroquina. Si bien respetamos y apoyamos el esfuerzo vital para probar el papel de HCQ en COVID-19, solicitamos que esto se haga en el contexto de ensayos para que se aclare el valor del medicamento en COVID y que las necesidades de  otros grupos de pacientes se satisfazcan. Lee la declaración

Última publicación en la revista EULAR Annals of the Rheumatic Diseases
La primera información sobre el impacto de COVID-19 en pacientes con lupus eritematoso sistémico, que ya están tomando el medicamento contra la malaria, hidroxicloroquina, se publicó el 24 de abril. Lee la publicación

Primeros estudios de casos de COVID-19 de Italia
El EULAR Journal ARD también ha publicado información sobre los primeros estudios de casos de COVID-19 de Italia que examinan el riesgo que presenta COVID-19 para pacientes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas que están tomando terapias inmunosupresoras. Lee la carta publicada en ARD

 
Base de datos EULAR COVID-19
Respondiendo a la crisis, EULAR ha lanzado un registro de informes para reumatólogos y otros médicos, brindando la oportunidad a aquellos en Europa de informar sus experiencias en el cuidado de personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas que padecen el virus. Vaya a la base de datos EULAR COVID-19 para reumatólogos y otros médicos.

Guía EULAR para pacientes con RMD sobre COVID-19.
En un paso más, EULAR emitió una guía para pacientes y una variedad de recursos útiles, diseñados para apoyar a nuestras organizaciones miembros, así como a las millones de personas en todo el mundo que buscan información en un momento de mucho pánico y angustia. Ir a orientación para pacientes

EULAR 2020 E-CONGRESS. Finalmente, algunas buenas noticias. Hay oportunidad para la innovación en la actual crisis de COVID-19:
EULAR organizará por primera vez su congreso anual de manera virtual, reuniendo a toda la comunidad de reumatología desde el 3 de junio de 2020 en un espacio virtual para que nuestra disciplina pueda continuar brillando y prosperando.Saber más


Veamos un futuro en el que nos unimos para prosperar a través de la constante adaptación e innovación.
¡Carpe Diem!

Con los mejores deseos,
Prof. Iain B. McInnes
Presidente EULAR.

El hecho de estar confinados en los domicilios por causa de la propagación del Covid-19 no implica necesariamente el aumento del sedentarismo. De hecho, se sabe que el sedentarismo tiene efectos muy perjudiciales sobre la salud, y en especial, en las personas mayores y/o los enfermos crónicos.
Ahora bien, si no podemos salir de nuestras casas ¿cómo vamos a mantener una vida activa?
La respuesta la dan la Sociedad Española de Medicina del Deporte, la Agencia Española de Protección de la Salud en el Deporte y el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España, que han efectuado recomendaciones para la realización de actividad física de enfermos crónicos y personas mayores en el confinamiento por estado de alarma decretado en España.
 Además, en breve estarán disponibles videotutoriales de las recomendaciones para que sean más amenas y visuales.
Descarguen las recomendaciones aquí 👇 👇 👇 👇 👇 👇 

La Comunidad de Madrid solicita investigador/a postdoctoral sobre todo para cubrir el área de bioestadística y metodología de investigación .
Consiste en una ayuda de 2 años y 29.000€ bruto/año. Se incorporarían en Villafranca para trabajar en los proyectos de investigación.
Más información pinchen sobre el siguiente link:
http://mcyt.educa.madrid.org/empleo/inscripcionDemandaProfesional/mostrar_oferta.asp?codigo=35903 

Este artículo es una guía muy útil para el trabajo del día a día de los profesionales implicados en la educación al paciente y familiares. La principal ventaja de esta guía es que ayuda a homogeneizar tanto los procedimientos de recogida de datos y medidas educativas como la redacción de los mismos. 
A continuación os dejamos el resumen del artículo y el pdf del artículo original para hojearlo:

Resumen 
Antecedentes y objetivo: La educación terapéutica (ET) es eficaz e imprescindible en un contexto de prevalencia creciente de enfermedades crónicas, siendo necesarias herramientas para la planificación de programas estructurados. El objetivo fue elaborar una guía para el diseño y evaluación de un programa de ET.
Métodos: 1) Se constituyó un grupo multidisciplinario de 8 referentes en ET, cronicidad, calidad y seguridad, del hospital y la universidad. 2) Se realizó una revisión exhaustiva de la literatura científica sobre planificación de programas de ET dirigidos a pacientes crónicos, familiares o cuidadores. 3) El texto final se sometió a comentarios y sugerencias de participantes, del hospital y de atención primaria, en un curso sobre metodología de información y ET. Las recomendaciones fueron consensuadas, por unanimidad, por el grupo redactor.
Resultados: Se obtuvo un procedimiento normalizado de trabajo dirigido a profesionales implicados en planificación de programas de ET, basado en recomendaciones internacionales. El documento está estructurado en apartados: a) Definición del problema de salud y análisis de situación. b) Estructura del programa (recursos humanos y materiales); objetivos (salud, conducta y educativos) y metodología. c) Circuito que sigue el paciente y familia/cuidador en el
programa. d) Evaluación e indicadores. La evaluación del procedimiento, en el marco de los cursos de metodología, fue favorable.
Conclusiones: La metodología aportada por este documento servirá de instrumento para planificar de forma homogénea y sistematizada los programas educativos, unificando criterios en su redacción. Sin embargo, requerirá su adaptación a la condición y la población a que se dirija cada programa.
​
Desde aquí os animamos a seguir esta guía y registrar todas aquellas actividades que realizais con vuestros pacientes. Así, promovéis la atención integral del paciente y facilitaréis la continuidad asistencial.

Este curso de dos días está dirigido a jóvenes reumatólogos / Profesionales de salud / investigadores europeos con cierta experiencia en epidemiología / investigación de resultados. Es un curso selectivo, con admisión competitiva. Los solicitantes serán seleccionados en función de su edad (el curso está dirigido a participantes menores de 40 años), currículum vitae y diversidad geográfica. Los solicitantes deben tener al menos algunos conocimientos previos de investigación y estadística / epidemiología, ya que este es un curso intermedio / avanzado.

El objetivo principal del curso es aumentar el interés, el conocimiento y las habilidades de los jóvenes investigadores en epidemiología y medidas de resultado, y estimular el pensamiento crítico en el diseño y la lectura de estudios de investigación. Además, el curso también permitirá que jóvenes investigadores se reúnan, lo que facilitará futuras colaboraciones; así como interactuar con los prestigiosos oradores.

El curso se centrará aún más en el aprendizaje interactivo y la capacitación práctica, como se refleja en el tiempo dedicado a la discusión y los talleres.

Tarifa del curso: 500 EUR (incluye acceso completo al curso, 2 noches de alojamiento (jueves 25 de junio de 2020 - sábado 27 de junio de 2020) en el Motel One Berlin-Hauptbahnhof, coffee breaks y comidas como se enumeran en el programa)

Fecha límite para la solicitud: 30 de marzo de 2020

Notificación de confirmación: mediados de abril de 2020

Plazo de solicitud de beca: 30 de marzo de 2020

Para registrarse o ampliar información pinche aquí: https://esor.eular.org/enrol/index.php?id=134 

La OMS lanza el primer festival de cine “SALUD PARA TODOS”, e invita a cineastas independientes, productores, ONGs, comunidades y escuelas de cine de todo el mundo a presentar un corto original sobre la salud.
El Festival de cine Salud para todos concede a los directores la oportunidad de aprovechar el poder de la narración y mostrar el papel de las personas y las comunidades en la promoción de la salud y el bienestar, y presentarse a un festival  que se celebrará en Ginebra en mayo de 2020, con ocasión de la 73.ª Asamblea Mundial de la Salud.

Toda la Información se encuentra en la página web de la OMS: https://www.who.int/es/film-festival

Además La OMS nos invita a difundir esta iniciativa entre las redes de cineastas a través de estos links
-Normas para la presentación de los videos: https://www.who.int/film-festival
-Videos promocionales en redes sociales
   - Inglés:  https://youtu.be/GporpcgO310
   - Español:  https://youtu.be/nFW_n5UWwOM
-Soporte para creatividad en modelos, tweets e imágenes: https://who.canto.global/b/MUT1S
-Soporte para apoyar esta iniciativa en tu ámbito de trabajo: https://worldhealthorg.workplace.com/groups/HealthforAllFilmFestival/

Pueden participar en el festival  los vídeos realizados entre el 1 de enero de 2017 y el 30 de enero de 2020. La fecha límite para su envío es el 30 de enero de 2020 

Muchos de nosotros habremos pensado que este año no será como el anterior, porque por mucho que hayamos trabajado o logrado, este año nos planteamos muchos más objetivos de mejora y avance para cumplirlos en el 2020 y seguramente más de uno los ha escrito sobre papel para visualizarlos... pero, ¿se quedará esto más como un deseo que una realidad?... para EULAR no lo es.
En su nueva edición de la revista PARE (que por cierto sería una pena no echarle un vistazo) El presidente Prof. Iain McInnes introduce la revista con un mensaje lleno de entusiasmo. De entre sus palabras más motivadoras queremos destacar este párrafo:

"En este mi primer año nuevo como presidente EULAR, ¿qué es lo que veo particularmente emocionante? Bueno, en primer lugar, esta maravillosa era de descubrimiento molecular, combinada con oportunidades sin precedentes en inteligencia artificial y e-Health nos ha llevado a la cúspide de una nueva era de la medicina. En muchos aspectos, la reumatología ha liderado el camino, recientemente con el advenimiento de medicamentos biológicos, y más recientemente moléculas pequeñas, que han traído beneficios notables para las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (RMD).
[...]Pero muchos RMDs están desatendidos por los tratamientos actuales y quedan muchas necesidades insatisfechas. Por esta razón, EULAR está trabajando hacia un nuevo enfoque para fortalecer la investigación de RMD en Europa a través de
creación de un centro de investigación virtual. Aunque estemos en los primeros días, esto promete revolucionar la forma en que la investigación sobre RMD se realizará en todo el continente utilizando las tecnologías de vanguardia de esta nueva edad del descubrimiento."

Por ello, queda claro que vamos en buen camino pero queda mucho que hacer y no os olvidéis de que conociendo el pasado y comprendiendo el presente se puede mejorar el futuro. 

No esperes más... pincha aquí: https://www.eular.org/myUploadData/files/ebreakthrough_jan_2020_final.pdf 

EULAR lanza la segunda edición de RheumaMap. Este  ha sido diseñado para proporcionar una visión general concisa de las necesidades no satisfechas que requieren investigación en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (RMD) en Europa.

Se trata de un documento dinámico, cuyo objetivo es informar a los responsables políticos, las instituciones de financiación, la amplia comunidad científica y las partes interesadas sobre los emocionantes desafíos y oportunidades en la investigación de RMD. Por lo tanto, es una instantánea y evolucionará aún más en los próximos meses y años.

La "Hoja de ruta de investigación para transformar la vida de las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas" se lanzó en el Parlamento Europeo en 2017. Fue elaborada por EULAR aprovechando la experiencia de la comunidad europea de RMD, desde sociedades científicas hasta profesionales de la salud y organizaciones de pacientes. 

Para muchos de los más de 200 RMD, donde muy a menudo no hay cura disponible, RheumaMap define los problemas clave que se deben abordar mediante la priorización de la financiación de la investigación a nivel nacional y europeo.

​Descarga el documento adjunto: